Era viernes, ya todo estaba listo para la celebración de cumpleaños: los músicos y los pasabocas contratados y los invitados advertidos de las condiciones del encuentro, era una fiesta sorpresa. Sin embargo, la sorpresa llegó de otro lado y no fue solo para ella. Ese día, en la mañana recibió esa anunciada llamada que esperábamos paciente y desprevenidamente.
La voz detrás del teléfono dijo: “Prepárate porque hoy podría ser tu día. Estamos verificando la compatibilidad, pero si todo sale bien, esta noche podrías tener un nuevo riñón”. Habían pasado un par de meses desde que el anuncio sucedió, sí un par de meses, fuimos tremendamente afortunados, hay pacientes que esperan años por esta llamada. Y digo fuimos, porque mi mamá no estaba sola en esto, toda la familia, y no hablo solo de mi papá, mi hermano y yo, cruzábamos los dedos para que esa llamada llegara y hacíamos todo lo posible por apoyarla durante la etapa que estaba transitando.
El anuncio del que les hablo fue dado por un nefrólogo, nos dijo que ya era hora, los riñones de mi mamá ya no iban a lograr sostener sus funciones vitales por mucho más tiempo así que debía ponerse en lista de espera para trasplante.
Esta historia inicia unos años atrás, a mi mamá la hospitalizaron por una infección urinaria que se había complicado y se volvió renal. Una radiografía de sus riñones dejó ver unas manchas negras de tamaño considerable.
Manchas negras para mí que no sé nada de medicina, quistes para los doctores. Mi mamá fue diagnosticada con poliquistosis renal, una enfermedad crónica degenerativa que, por ende, no tiene cura ni tratamiento más allá de una buena dieta y un estilo de vida saludable (con todo y lo que eso puede abarcar).
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Fue una noticia dramática, de seguro habrá mil diagnósticos peores, pero cada quién vive su drama y su dolor como el más grande. Caímos sin pensar en esa costumbre humana de “futurizar” como nos gusta llamarlo a una amiga y a mí. En familia pensamos en lo que vendría, pero sobre todo ella se angustió inmensamente al pensar que tal vez en un tiempo no muy lejano, tendría que estar conectada a una máquina de diálisis y además, eventualmente, admitir en su cuerpo un agente extraño, un órgano de un alguien más.
El drama pasó, se lo llevaron el tiempo y la rutina. Mi mamá aprendió a vivir con su diagnóstico. Gracias a sus conocimientos en nutrición, una visión holística de la medicina y el acompañamiento médico logró hacer una vida relativamente normal. Lo más “raro” era su dieta, que era casi nula en proteína, y los exámenes constantes de seguimiento para saber cómo evolucionaba la función de sus riñones.
A pesar de todos los cuidados, los síntomas que resultan de la degeneración de la función renal empezaron a aparecer. Molestos y dolorosos calambres a mitad de la noche solo por mencionar uno, se integraron a la rutina. Y, unos años después, se llegó el día en el que la vida nos puso de nuevo en una habitación de hospital, por una nueva infección que, en el estado en que tenía mi mamá sus riñones, era mil veces más grave.
Esta vez los médicos hicieron realidad ese futuro que ya una vez nos habíamos imaginado y nos dejaron saber que había llegado la hora de empezar a dializar a mi mamá. Este fue un largo proceso en el que no me voy a extender, pero sí quiero decirles que no es una experiencia fácil eso de dializarse, casi que te haces ‘esclavo’ del tratamiento, que sin importar la modalidad, requiere largas horas de tus días.
Mi mamá recibió su riñón en una clínica en Rionegro mientras mi papá y yo esperábamos por noticias en la sala de espera. “Todo salió muy bien”, dijeron los doctores al terminar el procedimiento y las noticias positivas no pararon de llegar luego en las revisiones.
Mi mamá tuvo una recuperación más que satisfactoria, su cuerpo y su nuevo riñón se amaron desde el primer momento como ella no paró de repetirse desde que recibió la llamada.
Su actitud positiva y amorosa de seguro tuvieron que ver en el éxito de su recuperación, pero también nuestro inmenso sentimiento de gratitud hacia esa familia que generosamente, puso a un lado el dolor por la pérdida de su familiar y donó sus órganos para que otras personas como mi mamá pudieran recuperar calidad de vida y, tal vez, prolongar su caminar sobre la Tierra.
Ese fue su mayor regalo de cumpleaños, la fiesta no se pudo hacer, porque mi mamá empezó su primera cuarentena de este año cuando le dieron el alta. Bajo el efecto de los inmunosupresores el contacto con gente de afuera era muy riesgoso.
A pesar de eso, de los efectos secundarios de las drogas que toma para que su cuerpo no rechace el riñón y de estar viviendo en medio de una pandemia histórica como paciente de alto riesgo, cada nuevo día al despertar, agradecemos este regalo y los cambios que ha representado en su vida.
Anímate a ser donante y regalarle un poquito de vida hasta a 55 personas. Los pasos para convertirse en donante son muy sencillos: debes ser mayor de 18 años, debes informar a tu familia tu voluntad verbal de querer ser donante para que hagan cumplir tu voluntad luego del fallecimiento y debes diligenciar un formulario aquí.
Para cerrar quisiera plantearte lo siguiente:
- Si te preocupan tu vitalidad y salud, cuida tus riñones, cuida tu vida, cuídate; que no tengas que pasar por un trasplante para cambiar tus hábitos. Empieza hoy, empieza ya. De los datos más devastadores que conocimos en todo este proceso fue el incremento de personas con diagnóstico confirmado de la Enfermedad Renal Crónica que pasó de 1.406.364 en el 2017 a 1.479.733 en el 2018, según el Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo y la cantidad de personas en lista de espera para trasplante de riñón, que según un boletín del Instituto Nacional de Salud en febrero de 2018 ascendía a 2.316.
- Si lo tuyo es el medio ambiente, debo decirte que ver la cantidad de desperdicios que se generan en todos estos procesos de salud es desesperanzador. Solo en asepsia y desinfección se generan montañas de desechos, súmale a eso por ejemplo los contenedores plásticos de las bolsas con el líquido para diálisis, de las cuales mi mamá usaba dos, cuatro veces al día, multiplícalo por 13.384 pacientes de ECR que como ella, estaban en hemodiálisis en 2010 según un informe de Cuenta de Alto Costo. En serio, cuídate, empieza hoy, empieza ya.
- Y si tu preocupación es la economía, déjame contarte que la Enfermedad Renal Crónica está incluida en el listado de Enfermedades de Alto Costo del país según la Resolución 2565 de 2007 (34) y la resolución 3974 de 2009 (33), esto debido, entre otros ítems, al costo de la enfermedad para el Sistema General de Seguridad Social en Salud.
Según un informe de Cuenta de Alto Costo (2011) para el Ministerio de Salud, “los costos totales anualizados de la atención de pacientes con ERC terminal están por encima de los 24 millones de pesos, con una prevalencia por encima de 20 mil pacientes al año, el costo total de esta patología supera los 480 mil millones de pesos al año, sin tener en cuenta los costos de atención de pacientes en etapas más tempranas, que aunque son menos onerosos, incluyen más pacientes”.
En serio, cuídate, empieza hoy, empieza ya.
Por Carol Jaramillo
Fuentes
Colombia. Cuenta de Alto Costo. (2011). Criterios para identificar patologías de alto costo en Colombia Recuperado de : https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/INEC/CAC/ALTO_COSTO_FINAL_070911.pdf
https://www.dssa.gov.co/index.php/estadisticas/indicadores/item/478-6-de-junio-dia-mundial-de-los-pacientes-trasplantados
https://www.diainternacionalde.com/ficha/dia-mundial-trasplantados#:~:text=El%206%20de%20junio%20se,Nacional%20de%20Trasplantes%20(ONT).
