Se conoce como enfermedades huérfanas a aquellas que se caracterizan por debilitar el cuerpo de forma crónica como la esclerosis múltiple y las llamadas enfermedades de Crohn y Von Willembrad. Hubo 3.125 casos, en Antioquia, según la Gobernación; aún no se tienen cifras totales del 2021.
Un día como hoy, en el mundo, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Raras, según una decisión que se tomó en Europa, en el 2008, y se adoptó en otros lugares del mundo, desde entonces.
Con el propósito de crear conciencia, ofrecer información veraz y darles visibilidad, en su día clásico, la Gobernación de Antioquia compartió las cifras más recientes sobre casos: en el 2020, se presentaron 3.125 casos. El 89.2 % de los casos se diagnosticaron en zonas urbanas, y sólo el 10.8% estuvo en zonas rurales.
Prevención y diagnósticos tardíos
Natalia Mesa Herrera es doctora en bioquímica y genetista molecular. A propósito de este tipo de enfermedades, opina, con base en la evidencia, y experiencia, que “la mayoría de ellas tiene una serie de manifestaciones parecidas a otras enfermedades y algunas necesitan unas tecnologías especializadas que a veces no están disponibles”.
Agrega que una vez se presentan porque “se ha activado el mecanismo biológico”, están presentes en las personas hasta el último momento. Al mismo tiempo es posible “evitar el deterioro y mejorar el pronóstico de vida para que el paciente pueda vivir con mejor calidad”.
A su voz se suma la de Luis Fernando Gallego, médico, y referente en este tema, en la Secretaría de Salud de Antioquia: “como Secretaría de Salud intervenimos garantizando el acceso a los servicios de salud para que estas personas puedan tener un tratamiento integral de su enfermedad a través de una red de prestadores pública y privada para que sea una atención oportuna e integral. En el caso de las personas que no tienen un aseguramiento en salud y requieren servicios de mediana y alta complejidad, nosotros nos encargamos de ellas”.
También explica que en Antioquia las enfermedades más comunes de este tipo son la esclerosis múltiple, la enfermedad de Crohn y la enfermedad de Von Willebrand. Agrega que generalmente este tipo de enfermedades presentan un diagnóstico tardío y un tratamiento complejo. Y en la mayoría de casos se presentan antes de los 5 años o después de los 60.
Con esta información, la Gobernación de Antioquia también busca compartir información que ayude a disminuir la discriminación que generalmente, generan este tipo de enfermedades en ambientes familiares, sociales o laborales.
