Jornada académica para mejorar la atención de pacientes con Piel de Mariposa

Profesionales y estudiantes de ciencias de la salud podrán participar en una jornada sobre epidermólisis bullosa, con énfasis en el cuidado de heridas, el abordaje clínico y las necesidades de los pacientes. ¿Cuándo? ¿Dónde?
Por: Giselle Tatiana Rojas Pérez
23 octubre, 2026
Jornada académica para mejorar la atención de pacientes con Piel de Mariposa

Medellín será escenario de una jornada académica dedicada a fortalecer la atención de personas con epidermólisis bullosa (EB), conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética rara que causa extrema fragilidad de la piel y puede generar ampollas y heridas ante fricciones o traumatismos mínimos.

La actividad, denominada Transferencia de Conocimientos: programa académico sobre epidermólisis bullosa (Piel de Mariposa), se realizará el sábado 24 de octubre, de 8:00 a. m. a 12:00 del mediodía, en el Aula Máxima del bloque C de la Universidad CES, en El Poblado. Es organizada por la Fundación DEBRA Colombia, con la colaboración de la Universidad CES y el patrocinio de la Fundación URGO Francia.

La jornada está dirigida a profesionales y estudiantes de medicina, enfermería, nutrición, dermatología y pediatría, además de instituciones prestadoras de servicios de salud. Los contenidos estarán organizados alrededor de cinco ejes: Comprender, Decidir, Cuidar, Garantizar y Escuchar, con herramientas para reconocer la enfermedad, fortalecer el manejo de heridas y abordar las necesidades de los pacientes y sus familias.

De interés

La atención de la Piel de Mariposa requiere un trabajo multidisciplinario que puede involucrar dermatología, enfermería especializada, nutrición y manejo del dolor, entre otras áreas. La jornada busca precisamente acercar el conocimiento especializado a los equipos de salud y promover una atención que tenga en cuenta tanto las condiciones clínicas como la experiencia cotidiana de quienes viven con esta enfermedad.

Desde 2009, la Fundación DEBRA Colombia acompaña a personas con Piel de Mariposa y sus familias. Según información de la organización, durante sus 17 años de trabajo ha beneficiado a más de 140 pacientes y familias, mantiene activos 90 casos en diferentes regiones del país y ha entregado más de 4.000 kits con dispositivos médicos para el cuidado de la piel y las mucosas. La jornada busca fortalecer la formación y contribuir a una atención más oportuna e integral.

Más información

  • Día: sábado 24 de octubre de 2026.
  • Hora: de 8:00 a. m. a 12:00 del mediodía.
  • Lugar: Aula Máxima, bloque C, Universidad CES, sector de El Poblado, Medellín.
  • Dirigido a: profesionales y estudiantes de ciencias de la salud, instituciones prestadoras de servicios de salud y actores vinculados con la atención de personas con epidermólisis bullosa.
  • Inscripciones e información: Universidad CES – Epidermólisis bullosa: comprensión, abordaje y cuidado integral.

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